Die 5-jährige Elena leidet unter dem seltenen CDG Syndrom 1a!

CDG ist eine erblich bedingte seltene Stoffwechselerkrankung, die man diagnostisch als kongenitale Glycosidierungsstörung bezeichnet. CDG wurde erst vor etwa 25 Jahren von dem belgischen Professor für Kinderheilkunde Jaak Jaeken beschrieben. CDG wurden 19 verschiedene molekulare Ursachen entdeckt und in die zwei Hauptgruppen CDG 1 und CDG 2 eingruppiert. Geschätzt gibt es nur etwa 300 Patienten weltweit, bei denen CDG 1a diagnostiziert wurde. Die Krankheit kann viele verschiedene Organe in unterschiedlichem Maße beeinflussen. Es kann das Nervensystem, das Gehirn, die Augen, die Leber, die Nieren, den Darm, das Herz, die Haut und das Fett- und Knochengewebe betreffen. Vielfach sind geistige und körperliche Behinderungen, Muskelschwäche und Gedeihstörungen festgestellt worden.

Elena kann geholfen werden!

Die kleine Elena leidet unter einem Glycosylierungsdefekt, der sich vorwiegend in einer hypoton-atakischen Bewegungsstörung und einer allgemeinen Entwicklungsstörung zeigt. Besonders erkennbar sind die mangelnde Stabilität und das dadurch nicht ausgeprägte Gleichgewicht. Es fällt Elene schwer das Gewicht auf die Beine zu verlagern, um aktiv stabil stehen zu können. Für die Fortbewegung braucht Elena einen kleinen Rollator und sie trainiert mit ihren Eltern eifrig. Sehr gute Erfolge hat eine seit April begonnene Behandlung im Naturheilzentrum Bottrop gezeigt, die die Eltern bisher aus eigenen Mitteln bezahlt haben. Jetzt sind die Mittel der Eltern leider ausgeschöpft und die Krankenkasse übernimmt die Behandlungskosten nicht.

Der Hilferuf der Eltern ist beim Stiftungsfonds Behandlungskostenhilfe angekommen!

Für das Jahr 2014 sind im Naturheilzentrum Bottrop drei Behandlungsserien vorgesehen. Die aktuelle Behandlungsserie umfasst 11 Tagesbehandlungen und nach jeweils etwa drei Monaten sollen zwei weitere Behandlungsserien mit je 10 Tagesbehandlungen folgen. Die geschätzten Behandlungskosten für das laufende Jahr werden sich auf etwa 13.000 Euro summieren und bei weiteren Behandlungserfolgen soll die Therapie in den nächsten beiden Jahren fortgesetzt werden.

Helfen auch Sie der kleinen Elena, damit sich ihre Lebensumstände verbessern!

Spenden können Sie hier.

Ihre Spende kommt garantiert zu 100% an – ohne auch nur einen Cent Verwaltungskosten!

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